Mi hijo nació con el Síndrome del Niño Mariposa y hay solo cuatro casos en el mundo como el suyo

El actor, cantante y modelo español Sergio Muniz compartió la historia de su hijo Yari, de 5 años, fruto de su relación con Morena Firpo. La pareja contó todo el recorrido de consultas médicas y exámenes que hicieron, hasta finalmente confirmar que su primogénito tiene un síndrome genético que afecta a un niño de cada 17.000 nacimientos.

Muniz, de 50 años, tiene una carrera internacional en la actuación. En 2004 consolidó su fama en Europa cuando ganó el programa de televisión italiano Isola dei Famosi.

Junto a su pareja, Morena, instructora de yoga, asistieron al programa de televisión People: Cambia tu punto de vista, por la pantalla de Primocanale, y allí abrieron su corazón sobre el camino que transitaron hasta llegar al diagnóstico.

Yari nació en plena pandemia de coronavirus. Morena recordó que estaba asustada de tener que parir en ese contexto mundial. Cando su hijo nació notó que tenía una pequeña ampolla en el dedo pulgar, pero los mismos médicos le dijeron que no era algo preocupante, que posiblemente era porque se chupaba ese dedo en el útero.

«Se suponía que iba a ser un tipo de dermatitis atópica temporal y fugaz. Todos los días nos íbamos a ir de la clínica, siempre a punto de darnos el alta, y de repente aparecían nuevas burbujas, algunas como si fuesen quemaduras, ampollas con líquido dentro, y empezaron a hacerle más estudios», relató Morena.

Fue una espera y una ronda de consultas interminables con varios profesionales, hasta decidir hacer una biopsia. «Nuestro hijo nació en enero y recién en agosto supimos con certeza qué tenía», reveló Sergio.

Esa fue la primera vez en sus vidas que escucharon hablar de epidermólisis bullosa, una enfermedad genética también conocida como «Síndrome de los Niños Mariposa«, que afecta a un niño de cada 17.000 nacimientos.

«Nos dijeron que de la forma de epidermólisis bullosa distrófica que desarrolló Yari, solo hay cuatro casos en el mundo», manifestó el actor. Y agregó: «Es una mutación particular que genera que algunas células funcionen y otras no, y la piel se vuelve extremadamente frágil«.

«Cuando tienes un hijo, no esperas algo así y el primer impacto de saber que tiene una enfermedad rara, es un shock, tú mundo se derrumba, pero luego enseguida reaccionas, porque lo miras y te das cuenta de que está ahí y te necesita», relató.

Según el portal médico Mayo Clinic, la epidermólisis bullosa (EB) es una afección poco frecuente que provoca piel ampollada y frágil, hace que la piel sea extremadamente frágil, e incluso hasta con el más mínimo rozamiento, se formen ampollas, lesiones y llagas dolorosas.

En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, en las membranas mucosas internas, como en el revestimiento de la boca o del estómago, dificultando tareas como comer y tragar.

La epidermólisis bullosa es hereditaria y, generalmente, se presenta en bebés o niños pequeños. Por eso le dicen «Síndrome de la Piel Mariposa» o «Síndrome del bebé mariposa», porque evoca las delicadas alas de una mariposa y subraya la necesidad de tratar esta piel con sumo cuidado.

La EB está dentro de un grupo de trastornos genéticos raros, no contagiosos y crónicos, entre los que también está la llamada Piel de cristal, caracterizados por una fragilidad extrema de la piel debido a la falta de proteínas de unión en las capas cutáneas.

«Encontramos dentro de la mala suerte la gran fortuna de que en el caso de nuestro hijo la gravedad de la enfermedad no es tan alta, y entonces podemos hacer que tenga una vida bastante normal», explicó la pareja.

El primer paso, luego de procesar toda la información, fue pedir ayuda y buscar unir esfuerzos con quienes se dedican a divulgar la enfermedad, poco conocida y aún sin cura.

Acudieron aun centro especializado de Módena, uno de los tres únicos centros de salud en Italia, junto con los que hay en Roma y Milán, que estudian y tratan la epidermólisis bullosa.

«La asociación Le Ali di Camilla nos ayudó mucho, sobre todo al principio, cuando ni siquiera sabíamos por dónde empezar. Ahí fue donde nos apoyamos y conocimos al equipo que estudia la enfermedad y eso marca la diferencia, porque la investigación es fundamental, no hay cura definitiva, pero algo está cambiando», aseguró el actor con esperanza.

«Cada paso es importante, incluso los pequeños, y a veces lo que se descubre para una enfermedad también puede ser útil para otras», sostuvo.

Sergio y Morena son dos viajeros de alma. Viajan mucho por trabajo, ella por su formación en yoga y él por sus proyectos audiovisuales, desfiles y propuestas musicales.

«No queríamos dejar de vivir y tampoco queremos que él lo hiciera, así que no hemos cambiado todo, simplemente hemos aprendido a ser más cuidadosos», explican.

«Cuando viajé la India, me llevé a Yuri conmigo. Fui a hacer una investigación personal sobre Ayurveda, medicina china, homeopatía, porque tampoco me rindo desde la perspectiva alternativa», confesó Morena.

Actualmente están instalados en Liguria, en Italia, para estar cerca de los centros médicos donde tratan la enfermedad. «Desde los 3 años que aprendió a nadar, le encanta el mar, y cuando está en el agua, todo cambia, se lo ve muy feliz», aseguraron.

Aunque tiene solo cinco años, aseguraron que Yuri es consciente de su condición y la vive con la mayor serenidad posible. «Nuestro hijo creció dentro de esta realidad, y cuando algunos niños le preguntan qué le pasa, qué son las heridas, por ejemplo, en sus manos, él responde con calma: ‘Soy un niño mariposa'», reveló el actor.

«No lo dice con dramatismo, lo dice como si fuera algo normal, y de él hemos aprendimos a cultivar la paciencia, a no dar nada por sentado y a no rendirnos jamás«, manifestó.

«De nuestro hijo aprendimos que no podemos darnos por vencidos nunca, porque la enfermedad está presente, pero no lo acapara todo. Somos una familia que aprende día a día y valora lo más importante: que estamos juntos para enfrentarlo», concluyó Morena.